Ngày 10-10, Bệnh viện Đa khoa Bà Rịa (TPHCM) cho biết vừa phẫu thuật cắt bỏ lá lách nặng gần 3kg cho một bệnh nhân 36 tuổi mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), phải truyền máu định kỳ mỗi tháng. Ca phẫu thuật có sự phối hợp chuyên môn của Bệnh viện Bình Dân.
Mục tiêu điều trị bằng Casgevy là chỉnh sửa các tế bào gốc tạo máu để cơ thể có thể sản xuất trở lại hemoglobin hoạt động hiệu quả, qua đó giảm hoặc loại bỏ nhu cầu truyền máu thường xuyên.
Với sự phối hợp giữa Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam cùng Báo và Phát thanh, Truyền hình Bắc Ninh, sự đồng hành của Dự án Gen Bright, 330 suất quà ý nghĩa được trao tới bệnh nhi tan máu bẩm sinh và học sinh chuyên biệt, góp phần động viên, sẻ chia với trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt.
Sáng 4-9, nhân dịp năm học mới, Báo và phát thanh, truyền hình Tuyên Quang phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Quỹ Dell and Friends tổ chức thăm và tặng 30 suất quà cho các bệnh nhân tan máu bẩm sinh (Thalassemia) đang điều trị tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Tuyên Quang.
Chiều 4/8, UBND phường Thục Phán phối hợp với Sở Y tế tổ chức đoàn công tác thăm, động viên và hỗ trợ trẻ em mắc bệnh nặng, có chi phí điều trị cao trên địa bàn phường.
Khám sức khỏe trước khi kết hôn giúp các cặp đôi đánh giá toàn diện tình trạng sức khỏe, phát hiện sớm các bệnh lý tiềm ẩn, được tư vấn về sức khỏe sinh sản, góp phần xây dựng tổ ấm hạnh phúc, sinh ra những thế hệ khỏe mạnh.
Chiều 16/7, Ban Tổ chức Hành trình Đỏ Quốc gia phối hợp với Ban Chỉ đạo vận động Hiến máu tình nguyện tỉnh Lâm Đồng và các nhà tài trợ đến thăm, tặng quà cho các bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) đang điều trị tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Lâm Đồng.
Sau 6 tháng điều trị tại Trung Quốc, bé gái 11 tuổi mắc tan máu bẩm sinh trở về Việt Nam với sức khỏe ổn định sau ca ghép tế bào gốc được tài trợ miễn phí.
Theo Chi cục Dân số và Trẻ em, qua điều tra tại cộng đồng, hiện tỷ lệ sàng lọc trước sinh trên địa bàn tỉnh đạt 78,7%, vượt chỉ tiêu được giao là 70%.
Ngày 2/7, tại tỉnh Cao Bằng, Sở Y tế phối hợp với Ủy ban Y tế sức khỏe Khu tự trị dân tộc Choang Quảng Tây (Trung Quốc) tổ chức hoạt động trao đổi, chia sẻ kinh nghiệm về quản lý, rà soát sàng lọc tại cộng đồng phát hiện nguy cơ, phương pháp chẩn đoán và phác đồ điều trị bệnh lý tan máu bẩm sinh (Thalassemia).
Ngày 30/6 - 1/7, Sở Y tế phối hợp với Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học truyền máu Trung ương tổ chức lớp tập huấn cập nhật kiến thức về rà soát, sàng lọc tại cộng đồng, phát hiện đối tượng nguy cơ, chẩn đoán, tư vấn, quản lý và theo dõi bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia).
Dù hoàn toàn khỏe mạnh và không có tiền sử gia đình mắc bệnh di truyền, một cặp đôi trẻ bất ngờ phát hiện cùng mang gen Thalassemia thể ẩn khi đi khám tiền hôn nhân.
Nhiều cặp vợ chồng mang gen bệnh hiếm và di truyền như tan máu bẩm sinh, rối loạn đông máu, teo cơ tủy, teo cơ Duchenne nhưng không biết, đã sinh ra những đứa con mang bệnh di truyền, ảnh hưởng rất lớn đến cuộc sống và tâm lý.
Tan máu bẩm sinh thalassemia đã được đưa vào danh sách các bệnh bắt buộc cần sàng lọc trước sinh và là bệnh đứng hàng đầu trong các bệnh di truyền cần tư vấn, xét nghiệm tiền hôn nhân.
Mang trong mình gen bệnh Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh), vợ chồng chị Lương Thị Yến và anh Lò Văn Triệu ( tỉnh Điện Biên) từng nhiều lần nghĩ giấc mơ làm cha mẹ sẽ không thể thành hiện thực. Sau 7 năm chờ đợi, họ đã đón con đầu lòng khỏe mạnh, không mang gen bệnh.
Mang gene tan máu bẩm sinh, từng dừng điều trị vì thiếu tiền, chị Lương Thị Yến cuối cùng sinh con khỏe mạnh sau 7 năm mòn mỏi tìm con.
Khi cùng mang gene bệnh Thalassemia, hành trình tìm con của vợ chồng chị Lương Thị Yến và anh Lò Văn Triệu không chỉ đối mặt với hiếm muộn mà còn là nỗi lo bệnh di truyền. Sau 7 năm kiên trì và sự hỗ trợ từ chương trình Tuần Lễ Vàng, anh chị đã đón con khỏe mạnh.
Mỗi tháng, thậm chí vài tuần, hàng trăm bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS, thalassemia) lại phải vào bệnh viện để truyền máu, thải sắt nhằm duy trì sự sống.
Học sinh Trường Phổ thông Dân tộc Nội trú THPT Kỳ Sơn (Nghệ An) vừa được khám, tư vấn và lấy mẫu xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh). Hoạt động góp phần nâng cao nhận thức, phát hiện sớm người mang gen bệnh và giảm nguy cơ trẻ sinh ra mắc bệnh trong tương lai.
Nhờ điều trị chuyên sâu và quản lý bệnh toàn diện ngay tại địa phương, nhiều bệnh nhân Thalassemia ở Nghệ An đang được kéo dài tuổi thọ, cải thiện chất lượng cuộc sống và giảm gánh nặng điều trị.
Mức hỗ trợ khám sàng lọc các bệnh bẩm sinh trước sinh được thanh toán theo thực tế nhưng tối đa không vượt quá 900.000 đồng/trường hợp; mức hỗ trợ sàng lọc sơ sinh được thanh toán theo thực tế nhưng tối đa không vượt quá 600.000 đồng/trường hợp...
Mỗi cuối tuần tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, những bệnh nhi mang căn bệnh tan máu bẩm sinh vẫn lặng lẽ nuôi trong mình những ước mơ nhỏ bé giữa hành trình dài chống chọi với bệnh tật.
Nhiều cặp vợ chồng đều khỏe mạnh nhưng khi sinh con thì đứa trẻ lại mắc bệnh di truyền bẩm sinh như: bệnh tan máu bẩm sinh, điếc, teo cơ tủy sống, máu khó đông…Nguyên nhân do đâu và có cách nào khắc phục không?
Từ 1/1/2027, phụ nữ mang thai và trẻ sơ sinh sẽ được hỗ trợ chi phí sàng lọc bệnh bẩm sinh lên tới 900.000 đồng/trường hợp, mở rộng cơ hội phát hiện sớm nhiều bệnh nguy hiểm ngay từ đầu.
Mức hỗ trợ khám sàng lọc các bệnh bẩm sinh trước sinh được thanh toán theo thực tế nhưng tối đa không vượt quá 900.000 đồng/trường hợp; mức hỗ trợ sàng lọc sơ sinh được thanh toán theo thực tế nhưng tối đa không vượt quá 600.000 đồng/trường hợp...
Bộ Y tế vừa ban hành Thông tư số 12/2026/TT-BYT quy định 'Danh mục bệnh bẩm sinh khuyến khích khám sàng lọc trước sinh và sơ sinh', có hiệu lực từ ngày 1-7-2026.
'Thalassemia' còn gọi là bệnh huyết sắc tố, tan máu bẩm sinh, thiếu máu huyết tán. Đây là bệnh di truyền về máu phổ biến ở một số nước trên thế giới, trong đó có Việt Nam. Căn bệnh khiến cơ thể không sản xuất đủ huyết sắc tố, dẫn đến thiếu máu trầm trọng.
Hiện nay tại Tuyên Quang, khoảng 22–40% đồng bào dân tộc Tày, Nùng, Dao mang gen Thalassemia - con số cao gấp 10 đến 20 lần so với người Kinh ở đồng bằng. Nhờ các nỗ lực tuyên truyền bền bỉ, triển khai đề tài nghiên cứu cấp tỉnh 'Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ, lâm sàng, cận lâm sàng và phòng bệnh thiếu máu huyết tán Thalassemia ở trẻ em tỉnh Tuyên Quang', xây dựng mạng lưới tư vấn di truyền và phác đồ điều trị tại chỗ, nhận thức của người dân về căn bệnh này đã thay đổi rõ rệt.
Hơn 14 triệu người mang gen bệnh thalassemia, nguy cơ di truyền cao, đặc biệt ở vùng sâu, vùng xa, đòi hỏi tăng cường xét nghiệm và tư vấn trước hôn nhân.
Ngày 9-5, phường Nghĩa Đô tổ chức mít tinh hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới năm 2026 tại Trạm Y tế phường. Chương trình nhằm nâng cao nhận thức của người dân về bệnh tan máu bẩm sinh, khuyến khích chủ động sàng lọc trước hôn nhân và trước sinh để giảm thiểu trẻ sinh ra mắc bệnh.
Thalassemia hay bệnh tan máu bẩm sinh là một nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu, tan máu di truyền. Bệnh Thalassemia đang âm thầm ảnh hưởng đến rất nhiều trẻ em, buộc các em phải gắn bó với bệnh viện, với những lần truyền máu kéo dài suốt cuộc đời. Đằng sau đó là những nỗi lo thường trực của gia đình và những nỗ lực không ngừng của đội ngũ y tế, đồng thời cũng đặt ra yêu cầu cấp thiết về nâng cao nhận thức cộng đồng trong công tác sàng lọc, phòng bệnh từ sớm.
Việc tư vấn sàng lọc sớm bệnh tan máu bẩm sinh, đặc biệt là cho giới trẻ trước tuổi kết hôn, đang là giải pháp được triển khai rộng khắp tại Hà Nội để có thể giảm gánh nặng do căn bệnh này gây ra.
Vừa chống chọi căn bệnh Thalassemia phải truyền máu suốt đời, vừa một mình nuôi 3 con nhỏ, chị Lê Thị Thương vẫn không từ bỏ giấc mơ đứng trên sân khấu.
Nhân Ngày Thalassemia Thế giới (8.5) và kỷ niệm 15 năm thành lập Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức lễ mít tinh cùng nhiều hoạt động ý nghĩa nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia).
Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức Lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 8/5, với chủ đề 'Đem ánh sáng nhân ái - Chạm nỗi niềm không tên'.
Những con số về bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) tại Việt Nam đang tiếp tục gióng lên hồi chuông cảnh báo khi ước tính có khoảng 14 triệu người mang gen bệnh nhưng không hề biết, trong khi mỗi năm vẫn có khoảng 8.000 trẻ em sinh ra mắc bệnh ở nhiều mức độ khác nhau.
Mỗi năm, hàng nghìn trẻ sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Đây là bệnh phải điều trị suốt đời. Người mang gen thường không biết mình mắc bệnh. Điều này cho thấy, hoạt động truyền thông, sàng lọc gen bệnh tan máu bẩm sinh cần triển khai mạnh mẽ hơn nữa.
Dù mang bệnh nhưng chị Thương vẫn gắng gượng theo đuổi công việc MC dẫn sự kiện và đám cưới để nuôi 3 con nhỏ.
Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh di truyền phổ biến, nhiều biến chứng nguy hiểm nhưng chưa được nhận diện đầy đủ.
Theo ước tính có khoảng 13,8% dân số mang gene bệnh thalassemia, tương đương với hơn 14 triệu người. Đáng chú ý, một số dân tộc có tỷ lệ mang gene bệnh có thể lên tới 30-40%.
Thalassemia là bệnh di truyền thầm lặng nhưng để lại hậu quả nặng nề cho nhiều thế hệ. Các chuyên gia y tế cảnh báo nếu không phòng ngừa từ sớm, số trẻ sinh ra mắc bệnh sẽ tiếp tục gia tăng.
Hiện nay, nhiều bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã có thể hòa nhập cuộc sống, lập gia đình và sống khỏe mạnh. Tuy nhiên, các bác sĩ cảnh báo hàng triệu người Việt vẫn âm thầm mang gene bệnh và khuyến cáo mọi người nên sàng lọc tiền hôn nhân để sinh ra những đứa con khỏe mạnh.
Giữa những giọt nước mắt hạnh phúc tại Lễ Mít tinh Ngày Thalassemia Thế giới, có những mầm sống đang nảy mầm từ hy vọng, có những tiếng cười trẻ thơ được viết nên bởi sự giao thoa giữa tiến bộ y khoa và lòng nhân ái bao la.
Mắc Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh), hàng trăm trẻ em đang sống phụ thuộc vào máu truyền để duy trì sự sống. Đằng sau những lần vào viện định kỳ là hành trình đầy nhọc nhằn của cả bệnh nhi và gia đình, từ gánh nặng kinh tế đến những mất mát, day dứt không dễ gọi tên.
Hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8/5), Sở Y tế TP Huế đang triển khai nhiều hoạt động truyền thông nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), đồng thời khuyến khích người dân chủ động khám sức khỏe, tầm soát sớm để phòng ngừa bệnh cho thế hệ tương lai.
Bệnh Tan máu bẩm sinh là bệnh lý huyết học di truyền phổ biến nhất hiện nay trên thế giới; đây là một trong những căn bệnh đã và đang gây ra những hậu quả rất nghiêm trọng đến giống nòi.
Ngày 8-5, phường Hoàn Kiếm (Hà Nội) tổ chức điểm truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8-5) năm 2026 tại Trạm Y tế phường, với thông điệp: 'Chung tay sàng lọc phát hiện sớm Thalassemia, không để ai bị bỏ lại phía sau', hướng tới mục tiêu giảm tỷ lệ sinh trẻ mắc bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người mắc bệnh.
Hàng nghìn bệnh nhân tan máu bẩm sinh đang được điều trị tại Nghệ An, nhiều người phải truyền máu suốt đời và đối mặt nguy cơ biến chứng nặng do quá tải sắt. Việc mở rộng sàng lọc cộng đồng, tư vấn tiền hôn nhân và tiếp cận kỹ thuật chuyên sâu được xem là giải pháp quan trọng để giảm gánh nặng bệnh Thalassemia.
Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là căn bệnh di truyền nguy hiểm, ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng giống nòi và tạo gánh nặng lâu dài cho gia đình, xã hội. Điều đáng nói, phần lớn người mang gen bệnh không có biểu hiện bất thường nên dễ chủ quan, chỉ phát hiện khi sinh con mắc bệnh nặng. Trong bối cảnh số người mang gen bệnh tại Việt Nam còn cao, việc đẩy mạnh sàng lọc, phát hiện sớm đang trở thành giải pháp căn cơ nhằm giảm số trẻ sinh ra mắc bệnh, nâng cao chất lượng dân số.
Hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8/5), Sở Y tế TP Huế triển khai nhiều hoạt động truyền thông nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng, khuyến khích người dân chủ động tầm soát, khám sức khỏe để phòng ngừa bệnh.
Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) có thể di truyền cho thế hệ sau; hiện Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời.
Nhân Ngày Thalassemia thế giới (8/5), sáng 7/5, Trung tâm Huyết học và Truyền máu Nghệ An phối hợp Bệnh viện Trung ương Huế tổ chức tập huấn, tư vấn cập nhật kiến thức về chẩn đoán và điều trị bệnh tan máu bẩm sinh cho cán bộ y tế, bệnh nhân và thân nhân.