Bệnh nhi 7 tuổi bị tan máu bẩm sinh được các bác sĩ Bệnh viện Trung ương Huế cứu sống nhờ ghép tế bào gốc từ chị ruột.
Những chuyến xe từ tờ mờ sáng, những lần vào viện đều đặn mỗi tháng, mỗi tuần… đã trở thành nhịp sống quen thuộc của nhiều gia đình có con mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) ở Đồng Nai. Giữa hành trình gian nan để níu sự sống cho con, ghép tủy xương đang mở ra hy vọng về một ngày những bệnh nhi Thalassemia không còn phải lớn lên cùng kim tiêm, ống truyền.
Mỗi năm, hàng nghìn bệnh nhân mang trong mình căn bệnh di truyền Thalassemia vẫn đều đặn đến viện truyền máu, điều trị suốt đời. Với nhiều người bệnh, những ngày tháng gắn bó với bệnh viện đã trở thành một phần quen thuộc của cuộc sống. Nhưng trong ngày Quốc tế Phụ nữ năm nay, tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, không khí dường như ấm áp và rộn ràng hơn.
Khám sức khỏe tiền hôn nhân đang dần trở thành lựa chọn chủ động của nhiều cặp đôi trẻ. Việc mở rộng các dịch vụ chuyên sâu tại các bệnh viện chuyên khoa giúp phát hiện sớm nguy cơ bệnh tật, đặc biệt là bệnh di truyền, qua đó bảo vệ hạnh phúc gia đình ngay từ điểm khởi đầu.
Nước mắt nhòe theo từng con chữ khi Hoài dừng lại ở dòng chữ: 'Bạn là cô gái mắc Thalassemia đẹp nhất'. Giữa cuộc chiến sinh tử với căn bệnh, đó là lời an ủi đẹp đẽ cô từng nhận được.
Một bé 19 tháng tuổi phát hiện mắc Thalassemia thể HbH, nhấn mạnh tầm quan trọng của xét nghiệm sớm để duy trì sức khỏe và phát triển.
Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một trong những bệnh di truyền phổ biến và nguy hiểm, gây thiếu máu mạn tính, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe, chất lượng sống của người bệnh, đồng thời tạo gánh nặng lớn cho gia đình và xã hội. Nhận thức rõ nguy cơ và hệ lụy của căn bệnh này, những năm qua tỉnh Thanh Hóa đã triển khai đồng bộ nhiều giải pháp nhằm tăng cường sàng lọc, tư vấn, điều trị và từng bước kiểm soát, tiến tới đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh trong cộng đồng.
Thalassemia (tan máu bẩm sinh) đang là một thách thức lớn đối với ngành y tế và cộng đồng, đặc biệt tại các vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi tỉnh Nghệ An. Việc đẩy mạnh truyền thông, khám sức khỏe và sàng lọc trước hôn nhân được xem là giải pháp mang tính nhân văn và bền vững nhất để bảo vệ hạnh phúc gia đình và nâng cao chất lượng giống nòi.
Thalassemia là bệnh chưa thể khỏi hoàn toàn, người bệnh phải điều trị suốt đời. Tuy nhiên, bệnh hoàn toàn có thể phòng tránh thông qua các biện pháp hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen bệnh, từ đó góp phần nâng cao chất lượng dân số - đây là 1 trong 4 chính sách lớn của Luật Dân số vừa được Quốc hội thông qua.
Việc đưa kỹ thuật xét nghiệm sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh từ tuyến Trung ương về tận trạm y tế xã đang mở ra hướng đi hiệu quả trong phòng bệnh tại Phú Thọ. Sáng kiến này đã giúp địa phương có tỷ lệ mang gene thalassemia rất cao từng bước khống chế gia tăng ca bệnh, nâng cao chất lượng dân số một cách bền vững.
Các bệnh lý di truyền do gene gây ra luôn để lại gánh nặng lớn. Thực tế cho thấy khoảng một nửa số trẻ mắc bệnh di truyền không thể sống quá 5 tuổi, để lại nỗi đau và ám ảnh kéo dài cho cha mẹ.
Tan máu bẩm sinh là bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới, ước tính 7% dân số toàn cầu mang gen và bị ảnh hưởng bởi bệnh lý này.
'Cháu bé yếu lắm, mới hơn 3 tuổi mà đã phải truyền máu định kỳ. Nhìn con nằm trong bệnh viện, tôi chỉ ước giá như mình biết bệnh này từ sớm để không sinh ra con phải chịu khổ như vậy…' – giọng người mẹ đang cùng con điều trị bệnh ở Viện Huyết học Truyền máu trung ương nghẹn lại khi kể về con gái mắc bệnh tan máu bẩm sinh.
Sở Y tế Nghệ An vừa tổ chức Hội nghị 'Tập huấn về phòng, chống bệnh Thalassemia tại vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi' năm 2025 cho hơn 500 học viên là cán bộ, viên chức dân số đang công tác tại Trung tâm Y tế và Trạm Y tế, cộng tác viên dân số đến từ 18 xã miền núi thuộc các huyện Kỳ Sơn, Quế Phong, Tương Dương cũ của tỉnh Nghệ An.
Sàng lọc trước sinh đóng vai trò quan trọng trong phát hiện sớm các bất thường ở thai nhi và sức khỏe thai phụ.
Những tiếng khóc đầu đời nơi phòng sơ sinh thường gắn liền với niềm hạnh phúc của mỗi gia đình. Thế nhưng, đằng sau vẻ bình yên ấy vẫn tiềm ẩn nguy cơ của rối loạn di truyền thầm lặng, trong đó có bất thường về huyết sắc tố, nguyên nhân gây nên bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) và nhiều hệ lụy khác về sức khỏe cộng đồng.
Chi cục Dân số, Trẻ em và Phòng, chống tệ nạn xã hội Hà Nội cùng với Trạm Y tế xã Kiều Phú tổ chức lấy máu và xét nghiệm sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh cho 700 em học sinh lớp 11 và 12 của Trường THPT Minh Khai, với mong muốn giúp học sinh hiểu rõ hơn về sức khỏe của chính mình.
Teo thực quản bẩm sinh thường kèm theo một số dị tật khác cần được can thiệp sớm nên sàng lọc trước sinh đóng vai trò rất quan trọng để cứu trẻ.
Sàng lọc trước sinh và sơ sinh (TS & SS) tại Thanh Hóa đang được đẩy mạnh, giúp phát hiện sớm các dị tật bẩm sinh và can thiệp kịp thời, góp phần quan trọng vào việc nâng cao chất lượng dân số.
Tan máu bẩm sinh (TMBS), hay còn gọi là Thalassemia vẫn đang là một trong những thách thức lớn đối với ngành y tế. Bởi căn bệnh này không thể chữa khỏi hoàn toàn mà buộc người bệnh phải gắn bó với bệnh viện suốt đời. Quá trình điều trị phức tạp, chi phí khổng lồ cho việc truyền máu và thải sắt định kỳ không chỉ bào mòn sức khỏe thể chất mà còn trở thành gánh nặng đối với người bệnh và gia đình.
Ngày 21/8 tại thành phố Huế, bên lề Hội nghị Thalassemia Quốc tế Việt Nam lần thứ Nhất, Bệnh viện Trung ương Huế vừa khánh thành Phòng Ghép tủy mới, qua đó đánh dấu bước tiến quan trọng trong lĩnh vực ghép tế bào gốc tại khu vực miền Trung – Tây Nguyên.
Ngày 18 và 19-8, Báo và phát thanh, truyền hình Tuyên Quang phối hợp với Văn phòng Trung ương Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Bệnh viện Đa khoa tỉnh, Trung tâm Y tế khu vực Chiêm Hóa, Công ty cổ phần Hồ Toản, Kênh Youtube Long Xuân Chiến - Đông Bắc quê tôi và nhà hảo tâm Lương Hoạt tổ chức chương trình trao tặng quà cho 68 bệnh nhi mắc bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh).
Theo các bác sĩ, mọi thai kỳ đều có nguy cơ rủi ro, vì vậy, tất cả các cặp vợ chồng đều nên đi khám sức khỏe sinh sản trước khi sinh con. Đây là con đường thiết thực và nhân văn để ngăn ngừa gánh nặng bệnh tật di truyền cho các thế hệ sau.
Theo các chuyên gia, Thalassemia (tan máu bẩm sinh) không phải là căn bệnh của riêng ai - đó là câu chuyện của cả cộng đồng. Bằng việc khám sức khỏe trước khi kết hôn, chủ động tư vấn di truyền và áp dụng công nghệ hỗ trợ sinh sản, chúng ta có thể xây dựng một thế hệ không còn nỗi đau mang tên Thalassemia.
Có cặp vợ chồng mất đến 2 đứa con mới biết bản thân mình mắc bệnh lý di truyền; có những gia đình có 2 anh/chị em ruột đều mắc bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) phải truyền máu suốt đời để duy trì sự sống hay những bà mẹ đau đớn khi sinh ra 3 đứa con nhưng cả 3 đều mắc bệnh down.
Để duy trì sự sống cho hàng trăm bệnh nhân tan máu bẩm sinh, Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên đã phối hợp với các đơn vị chức năng, địa phương triển khai nhiều giải pháp nhằm đảm bảo nguồn máu kịp thời, đặc biệt là các nhóm máu hiếm.
Sống nhờ máu đi xin, chậm phát triển thể chất, trí tuệ, khuôn mặt biến dạng, suy giảm sự phát triển giống nòi... Đó là những hậu quả của căn bệnh Thalassemia hay là bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) mang đến cho người bệnh. Nỗi đau bệnh tật ấy đeo bám, khiến cuộc đời họ trở nên mong manh, yếu thế trong xã hội.
Giữa lòng Thủ đô ồn ào, náo nhiệt, có một ngôi nhà chung của hàng nghìn bệnh nhân, nơi ăm ắp bao câu chuyện nhân văn từ những điều rất giản dị đời thường.
Mới đây, Phòng khám Di truyền Medlatec ghi nhận một trường hợp trẻ nhỏ phát hiện mang đột biến gene Thalassemia từ biểu hiện thiếu máu.
Căn bệnh tan máu bẩm sinh (còn gọi là Thalassemia) khiến cho cuộc sống của nhiều người gặp vô vàn khó khăn khi phải duy trì sự sống bằng máu của người khác. Bệnh nhân mang trên mình nỗi đau căn bệnh Thalassemia phải định kỳ nhập viện để truyền máu, đối với họ, Trung tâm Huyết học - Truyền máu (Bệnh viện Đa khoa tỉnh) không chỉ là nơi điều trị mà còn là 'ngôi nhà thứ hai' để tìm thấy sự sẻ chia và hy vọng.
Trong khuôn khổ các hoạt động hưởng ứng Chương trình 'Hành trình Đỏ - Giọt hồng miền non nước' năm 2025, chiều 4/7, các tình nguyện viên hỗ trợ Chương trình 'Hành trình Đỏ - Giọt hồng miền non nước' tổ chức thăm, tặng quà cho các bệnh nhi mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) đang điều trị tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh.
Mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) nhưng cô gái dân tộc thiểu số vẫn luôn kiên trì nỗ lực mỗi ngày để theo đuổi ước mơ làm bác sĩ.
Từ ngày 30/5 - 1/6, Sở Y tế phối hợp với Trường Đại học Y - Dược Hải Phòng tổ chức tập huấn về giám sát, điều tra, báo cáo và xử lý ổ dịch, quản lý, sử dụng vắc xin, sinh phẩm; cập nhật, nâng cao năng lực về kỹ thuật lấy mẫu, bảo quản, vận chuyển mẫu xét nghiệm bệnh truyền nhiễm; quản lý và điều trị bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) cho 208 viên chức thuộc các cơ sở y tế công lập trên địa bàn tỉnh.
HNN.VN - Sáng 22/5, Sở Y tế thành phố Huế tổ chức hội nghị tập huấn cập nhật cung cấp thông tin, kiến thức về Thalassemia; kỹ thuật sàng lọc trước sinh, sàng lọc sơ sinh cho cán bộ y tế, dân số tuyến huyện, thành phố năm 2025.
Tan máu bẩm sinh là một bệnh lý rối loạn di truyền, khiến cơ thể người bệnh sản xuất ra các huyết sắc tố (hemoglobin) bất thường.
Thông tin từ Trung tâm Kiểm soát bệnh tật TP. Hồ Chí Minh, bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một trong những bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới, với khoảng 7% dân số mang gen bệnh.
HNN.VN - Chiều 8/5, nhân kỷ niệm 39 năm Ngày Thalassemia Thế giới (8/5/1986 - 8/5/2025), Trung tâm Huyết học - Truyền máu, Bệnh viện Trung ương Huế phối hợp với Câu lạc bộ Blouse Xanh, Trường Đại học Y - Dược, Đại học Huế và các nhà hảo tâm tổ chức chương trình giao lưu, tặng quà cho các bệnh nhân Thalassemia đang điều trị tại bệnh viện.
Theo các chuyên gia, bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) đã và đang gây ra những hệ lụy nghiêm trọng ảnh hưởng đến chất lượng giống nòi và cuộc sống của người bệnh. Vì vậy, chủ động phòng ngừa nguy cơ trẻ sinh ra mắc bệnh là việc làm vô cùng cấp thiết hiện nay.
Đi qua đủ mọi cung bậc cảm xúc cuộc đời vì không may mang căn bệnh tan máu bẩm sinh, mỗi câu chuyện người bệnh chia sẻ trong cuộc thi 'Tuyên truyền viên online' đều mang đến những cảm xúc đặc biệt và lan tỏa thông điệp tích cực về hành trình chiến thắng bệnh tật.
Thalassemia (hay còn gọi là tan máu bẩm sinh) là căn bệnh di truyền thường gặp khá nhiều ở Việt Nam, gây thiếu máu mạn tính. Đối với người thể trung bình và nặng, người bệnh phải sống phụ thuộc vào truyền máu suốt đời, đặc biệt với một số thể bệnh có thể gây thai lưu hoặc trẻ không sống được sau sinh. Dù y học hiện đại đã cho phép khám tiền hôn nhân, sàng lọc trước khi sinh nhằm giảm số ca bệnh, nhưng số ca mắc vẫn không ngừng tăng. Ghi nhận của chúng tôi tại Khoa Huyết học lâm sàng Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên.
Chủ đề của Ngày Thalassemia Thế giới (8/5/2025) là 'Cùng nhau vì Thalassemia: Đoàn kết cộng đồng, ưu tiên bệnh nhân.'
Căn bệnh này đang âm thầm gây ra những hậu quả nghiêm trọng, ảnh hưởng trực tiếp đến chất lượng dân số và tương lai giống nòi Việt Nam.
Khác với những đứa trẻ bình thường, cuộc đời của trẻ bị bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh - TMBS) phải gắn liền với bệnh viện. Nếu không được truyền máu kịp thời, sức khỏe của trẻ sẽ suy yếu dần.
Chủ đề của Ngày Thalassemia Thế giới 8/5/2025 à 'Cùng nhau vì Thalassemia: Đoàn kết cộng đồng, ưu tiên bệnh nhân'. Chủ đề năm nay tập trung vào việc lấy người bệnh làm trung tâm, chăm sóc, thúc đẩy sức khỏe toàn diện, giải quyết các nhu cầu y tế, tình cảm và xã hội...
Trong số những bệnh lý đang âm thầm ảnh hưởng đến hàng triệu người Việt Nam, bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một trong những căn bệnh nguy hiểm, nhưng lại ít được chú ý đúng mức.
Chủ đề của Ngày Thalassemia Thế giới 8/5/2025 là 'Cùng nhau vì Thalassemia: Đoàn kết cộng đồng, ưu tiên bệnh nhân'. Chủ đề năm nay tập trung vào việc lấy người bệnh làm trung tâm, chăm sóc, thúc đẩy sức khỏe toàn diện, giải quyết các nhu cầu y tế, tình cảm và xã hội, đồng thời huy động cộng đồng quốc tế quan tâm đến bệnh nhân thalassemia trong các chính sách chăm sóc sức khỏe.
Ngành Y tế TP Huế triển khai nhiều hoạt động tuyên truyền hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới 8/5 nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về căn bệnh tan máu bẩm sinh.